という会をご存知でしょうか？
1950年小児がんの子どもが2年以上生存するのは稀だったそうですが、現在では、７０％以上は治るようになったと言われています。この会は、39年前、小児がんで子どもを亡くした親たちが「小児がんを治る病気にしてほしい」と設立されたそうです。
今では、専門医師や研究者への研究助成や、小児がんと診断された子どもや親のサポート、遠隔地から治療に来ている方の宿泊施設運営、子どもを亡くされた方へのサポートなどなどを、会員の会費と、さまざまなところからの寄付によって、運営しているそうです。
私の周りでも、さまざまな事情や状況によって、子どもを亡くすという大きな悲しみの経験をされている方が何人かいらっしゃいますが、おひとりおひとりの状況を思い出すたびに、胸がズキンと痛みます。増してや、当事者の方たちは、暮らしの場面で、胸痛めることをどのように繰り返していくのか・・・。
久しぶりに遠方に住むいとこに再会し、私・いとこ・叔母・父と、似たような顔を並べて、バラバラに暮らしていても、いいと思うことが同じだったり、大切にしているものが似ていたりと、共通するＤＮＡを感じて、楽しい楽しいひと時を過ごして、帰ってきたら、この会を友人が紹介してくださって。
人の大事なことの基本にこの「血のつながり」ということもあり、当たり前のうれしさを体感した日に、子どもを亡くした方たち、そして、病気と闘う人たちの活動があると知らされた・・・これは、きっと、こうした活動を世の中に紹介しなさいということじゃないかなと思い、ここに載せさせていただきました。
きっと、小児がんだけでなく、さまざまな病気に立ち向かっている子どもたちやその親たちは、いろいろな活動を立ち上げているかもしれません。または、サポートをもっともっと必要しているかもしれません。
当事者の声に耳を傾け、当事者とともに歩む・・・この市民政治の基本は、こうした、子どもたちの戦いにもできることがあるはずです。
春は来るよ！
